Güneşin karanlığa gömdüğü hayat: XP Hastalığı Nedir?

Halk arasında neredeyse hiç bilinmeyen, tıpta ise Kseroderma Pigmentozum (XP) olarak adlandırılan ve yaklaşık 10 milyonda bir görülen bu genetik hastalık, vücudun ultraviyole (UV) ışınlarına karşı DNA onarım mekanizmasının tamamen durması anlamına geliyor.

Yaklaşık 15 yıldır bu amansız hastalıkla mücadele eden Diyarbakırlı Remziye Akgün için güneş ışığı, sadece cildini değil, tüm hayatını elinden alan bir tehdide dönüşmüş durumda. Bu süreçte hastalığın ilerlemesi nedeniyle görme yetisini de tamamen kaybeden Akgün, artık yolun sonuna geldiğini söylüyor:

"Bugüne kadar uygulanan ışın tedavisi, kemoterapi ve cerrahi yöntemler artık bana fayda etmiyor. Doktorlarımız artık bunların vücudum için uygun olmadığını söyledi."

Mucize Yarım Kaldı: Dozu 150 bin lira olan son umut

özDiyarbakır Gazetesi'nde yer alan habere göre, standart kanser ve cilt tedavilerinin tükendiği noktada, doktorlar Akgün için son bir çıkış yolu önerdi: Keytruda adlı immünoterapi ilacı.

Ancak Türkiye'de yüksek maliyeti nedeniyle bu ilaca ulaşmak neredeyse imkansız. Hayırsever bir kadının desteğiyle ilk 7 dozu alabilen Akgün, ilacın yarattığı etkiyi bir "mucize" olarak tanımlıyor:

• Hızlı Yanıt: İlk dozlarla birlikte vücudundaki yaralar küçülmeye başladı.
• Kritik Eşik: Ancak 7 dozun ardından para bitti ve tedavi yarım kaldı.
• Kalan İhtiyaç: Doktorların iyileşmenin kalıcı olabilmesi için öngördüğü tedavi süreci 30 doz daha kullanılmasını gerektiriyor.

Şu anki kur ve sağlık piyasası şartlarında ilacın sadece tek bir dozunun maliyeti yaklaşık 150 bin Türk Lirası. Toplamda ise 4,5 milyon lirayı bulan bir bütçeye ihtiyaç var.