Diyarbakır’da bir azim hikayesi: Yaralarına çare için okula gitmeden İngilizce öğrendi

YENİGÜN HABER – Halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen ve cildin en ufak bir temasta bile ağır yaralar almasına yol açan Epidermolizis Bülloza ile mücadele eden Muhammed Kaçmaz, sıra dışı azmiyle dikkat çekiyor. Aşağı Bedwan köyünde yaşayan 30 yaşındaki genç, hastalığının getirdiği ağır fiziksel engellere ve eğitimden mahrum kalmasına rağmen pes etmeyerek evde kendi çabalarıyla hem Türkçe okuma-yazmayı hem de ileri düzeyde İngilizceyi öğrendi.

Yabancı dil öğrenme motivasyonunun arkasında ise hayati bir amaç yatıyor: Dünyadaki küresel tıbbi gelişmeleri, klinik araştırmaları takip etmek ve yurt dışındaki uzman doktorlar ile ilaç şirketlerine doğrudan ulaşabilmek.

Rudaw’a konuşan Muhammed amacını şu sözlerle özetliyor:

"Okula hiç gidemedim ama pes etmedim. Evde kendi çabalarımla dil öğrendim. Amacım hastalığıma bir çözüm bulmak. Dünyadaki uzmanlara ulaşıp sesimi duyurmak ve bu acıya son vermek istiyorum."

30 yıllık fedakarlık ve akraba evliliği gerçeği

Kaçmaz ailesinin mücadelesi aslında çok daha eskiye dayanıyor. Hastalığın genetik boyutuna dikkat çeken baba Enûş Kaçmaz, eşiyle amca çocukları olduklarını ve geçmişte de aynı hastalıktan dolayı evlat acısı yaşadıklarını belirtiyor:

"Doktorlar bu hastalığın akraba evliliğinden kaynaklandığını söylüyor. Kardeşimin 3 çocuğu bu hastalıktan öldü. 40 yıl önce Muhammed’den büyük bir oğlum da aynı hastalıktan rahmetli oldu. Sağlık Bakanlığı’ndan yardım istiyoruz. Çaresi Amerika, Avrupa ya da her nerede varsa bize yardım edilsin."

Anne Reyhan Kaçmaz ise oğlunun 30 yıldır süren zorlu bakım sürecini anlatırken, geçmişte çamaşır makinesi bile yokken oğlunun kan ve irin içindeki kıyafetlerini elleriyle yıkadığını, her gün büyük bir sabırla yaralarını temizleyip pansuman yaptıklarını ifade ediyor.

Yeni tedaviler umut olabilir mi?

Uzmanlar, kelebek hastalığının şu an için kesin bir tedavisi olmadığını, mevcut tedavilerin çoğunlukla hastanın yaşam kalitesini artırmaya yönelik olduğunu belirtiyor. Ancak son yıllarda yurt dışında yaşanan gelişmeler, Muhammed gibi binlerce hasta için yeni bir umut kapısı aralıyor.

Konuyla ilgili değerlendirmelerde bulunan Doç. Dr. Hamza Aktaş, Amerika'da geliştirilen yeni nesil tedavilere dikkat çekerek, “Amerika’da bu hastalık için damla formunda yeni tedaviler geliştirildi. İyileşme Oranı: Bu damlalar doğrudan yaralara uygulandığında, 3 ila 4 ay gibi bir sürede yaraları yüzde 60-70 oranında iyileştirme potansiyeline sahip diyor.

Türkiye'de durum ne?

Resmi verilere göre Türkiye genelinde 2 binden fazla, Muhammed'in yaşadığı Diyarbakır'da ise 200 civarında kelebek hastası bulunuyor.

Kendi imkanlarıyla adeta bir direniş hikayesi yazan Muhammed Kaçmaz, sesinin yetkililer ve uluslararası tıp dünyası tarafından duyulmasını, hak ettiği tedaviye bir an önce kavuşmayı hayal ediyor.