9 ay süresi kalan Sümeyye destek bekliyor

Diyarbakır’da henüz 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konan 3,5 yaşındaki Sümeyye Kurtalış’ın zolgensma tedavisi için 9 ay süresi kaldı. Tedavisi için gereken 1 milyon 825 bin doların şu ana kadar sadece yüzde 44’ü toplanırken, Sümeyye için başlatılan kampanyaya destek bekleniyor.

Recep ÇALIŞKAN/YENİGÜN ÖZEL - Yaklaşık 3 yıldır SMA ile savaşan Sümeyye Kurtalış ve ailesi yetkililerden bir yardım eli bekliyor. Tedavi olabilmesi için gereken 1 milyon 825 bin doların toplanması için Sümeyye için Diyarbakır, İstanbul, İzmir ve Aydın’da başlatılan kampanya sürüyor. Şu ana kadar tedevi giderlerinin yüzde 44’ü topladığını söyleyen Sümeyye’nin kampanya gönüllüsü Hasan Çiçek, destek çağrısında bulundu.  Çiçek, “Valilikten toplamda iki kere izin aldı Sümeyye’nin ailesi. Bu süre içerisinde toplanması gereken paranın sadece yüzde 44’ünü toplayabildik. Valilik en fazla iki kere izin verebiliyor bu bizim son şansımız. Diyarbakır ile beraber İstanbul, İzmir ve Aydın’da da Sümeyye için stant kuruldu. Vatandaşlarımız çok duyarlı ama istenilen miktar fazla. Doktorlar zamanın daraldığını ve bir an önce Sümeyye’nin tedavi olması gerektiğini belirtiyor. Biliyoruz bu ilaçlar çok pahalı fakat bu ilaç olmazsa Sümeyye iyileşemeyecek. Bizler gönüllü hizmetli olarak aileye ve Sümeyye’ye yardım için buradayız. Yaklaşık iki yıldır Sümeyye için çabalıyor bu insanlar. Öncelikle Diyarbakır halkına seslenmek isterim Lütfen bu küçük kıza umut olalım bu kızımızda diğer kızlar gibi koşsun eğlensin” dedi.

‘HAYATINDA YEMEK YEMEDİ, SUYUN TADINI BİLMİYOR’

Sümeyye’nin iki farklı cihaza bağlı şekilde yaşam mücadelesi verdiğini belirten Çiçek “Skolyozu yüzde 67 seviyelerine çıktı. Bu da kalbe çok sert bir şekilde basınç uyguluyor. Hayatında hiç yemek yiyemediği gibi suyun tadını bile bilmiyor. Ayrıca doktorların mide delinmesine karşı aileyi uyardığını biliyoruz. Ayaklarında hızlı bir şekilde erime başladı. Fizik tedavi ile ayakta tutuyoruz kendisini. Bu durumla bir insan vücudu nasıl savaşsın?” Bizler artık Sümeyye’nin iyileşip diğer çocuklar gibi yürümesini, koşmasını istiyoruz. Her dakika daha da kötüye gidiyor durumu vücudu artık kaldırmıyor”  diye konuştu.  

AİLESİ EVİNİ SATTI

Çiçek, Sümeyye Kurtalış’ın tedavisi için baba İbrahim Kurtalış’ın evlerini satıp İstanbul’a taşındıklarını ve orda stant açtıklarını belirtti. Ayrıca küçük kızın tedavisi için Sümeyye Kurtalış’ın halasının da okulu bıraktığını ifade etti. Sümeyye için başlatılan kampanya ise 35 ay önce konulan teşhisten bu yana sadece yüzde 44’e ulaşabildi. Eğer ihtiyaç duyulan “zolgensma“ ilacı için hastane teklifindeki 1 milyon 825 bin dolar toplanmazsa, Sümeyye’nin umutları tükeneceğini söyleyen Çiçek, valilik izniyle başlatılan kampanyaya destek bekliyor.

SMA'nın tedavisi için onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Aileler, belli aralıklarla düzenli olarak uygulanması gereken bu ilaçla yapılan tedavinin fiziksel ve psikolojik olarak zorlu olduğunu ifade ediyor. Zolgensma isimli ilaç ise bir defa uygulanıyor ve bu ilaç hastalar iyi çalışmayan ya da bulunmayan SMA genini, çalışan bir versiyonuyla değiştiriyor.