DOLAR 7,5345
EURO 8,9835
ALTIN 411,42
BIST 1.542
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Diyarbakır 15°C
Yağışlı
Diyarbakır
15°C
Yağışlı
Pts 13°C
Sal 15°C
Çar 16°C
Per 18°C

Çaresiz annenin feryadı: Ne olur kızıma nefes olun

Çaresiz annenin feryadı: Ne olur kızıma nefes olun

Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 ile mücadele eden 2 buçuk yaşındaki Meryem Acar, hayırseverlerden uzanacak destek elini bekliyor. Kızına nefes arayan anne Zeynep Acar, “Kızıma nefes olun çaresizce bekliyoruz” dedi

 

YENİGÜN HABER – SMA Tip-1 teşhisi konulan Meryem Acar’ın, zamanla kas sistemindeki reflekslerini de kaybetmesi üzerine hareketlerinde ciddi bir azalma meydana geldi. Acar ailesi SMA hastaları için geliştirilen, Macaristan’da, 2.4 milyon liralık “Zolgensma” adlı tedaviye ulaşabilmek için yetkililerden, iş adamları ve hayırseverlerden seslerini duymalarını istiyor.

Yolları uzun vakitleri kısa

Yaşadıkları süreci anlatan baba Ebubekir Acar, para toplamak için sosyal medyada bağış başlattıklarını kaydederek vakitlerinin kısa, yollarının uzun olduğunu aktardı. Baba Acar, “3 çocuğum var en küçüğü Meryem SMA hastası, diğer ikisi iyi çok şükür. Meryem’de ilk 7 ay bir sorun yoktu, ufak tefek hareketlerinde gevşeklik vardı, birkaç bölüme gittik, yapılan tetkikler sonrası ilaçlar verildi onlarda faydalı olmadı.  En son çocuk nörolojisine gittik, onlarda gen analizi istedi. Çıkan sonuçta Meryem’e SMA Tip-1 teşhisi konuldu. 8 buçuk aylıkken yoğun bakımla tanıştık, akciğerlerinde sıkıntı oldu, solunumu gitti. Akciğerleri en son solunum cihazından ayrılamayacak kadar kötüleşti. Şuan 2 yıl 8 aylık, makineye bağlı yaşıyor solunum cihazı makinesinden ayrı en fazla 10 dakika dayanabilir. Meryem’in tedavisi için Macaristan’da 21 kilogramın aşağısındaki çocuklara tedavi yapabiliyorlar, yaşa bakmaksızın ilacı alabiliyorlar. Bizim şuan kilomuz 10, ilacı alabilmemiz için 7 kilomuz kaldı, zamanımız çok çabuk daralıyor. Yolumuz uzun vaktimiz kısa bizden talep edilen ücret ortalama 2.4 milyon dolar, kendi başımıza bu ilacı karşılamamız mümkün değil, Meryem’in adına sosyal bağış hesabı açtık, sosyal medyadan bize destek olan insanlar var herkes bize destek olsun az çok demeden destek versinler lütfen. Meryem’in tedavisi var bölgenin iş adamları sesimizi duysun, bu hastalığın bir çözümü var. Sesimizi duyan herkesten maddi ve manevi dualarını da eksik etmesinler. Devletin buna bir el atması ve ilacı ödeme kapsamına alarak bir çare bulmasını istiyoruz. Meryem gibi çocuklar iyi olsun yaşasınlar” dedi.

“Benim ne gecem belli ne gündüzüm”

Anne Zeynep Acar ise, kendisinin ne gecesi ne de gündüzünün belli olmadığını söyledi. Anne Acar, “Benim ne gecem belli ne gündüzüm, Meryem iyi olsun. Cumhurbaşkanımız ve sağlık bakanlığımıza sesleniyoruz, Meryem nefes alırsa bizde alırız. Meryem’de yürüsün sesini duyalım, nefes alsın anne ve baba desin, herkesten rica ediyorum sesimizi duysunlar” diye konuştu. (Haber Merkez)

YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

"Bu internet sitesi, Avrupa Birliği’nin maddi desteği ile oluşturulmuştur ve sürdürülmektedir. İçerik tamamıyla diyarbakiryenigun.com sorumluluğu altındadır ve Avrupa Birliği’nin görüşlerini yansıtmak zorunda değildir."