VİDEO HABER - SMA hastalığı ile mücadele gönüllüsü Nurcan Alıç’tan yardım çağrısı; Bu çocuklar acı çekerek ölüyor!

Tedavi masrafları yaklaşık 28 milyon TL’yi bulan SMA hastası çocuklar, kendilerine yapılacak yardımları bekliyor. Çocuklarına nefes olabilmek için ellerinden geleni yapan aileler, başta sosyal medya platformları olmak üzere her alanda seslerini duyurabilmek için mücadele ediyor. Diyarbakırlı SMA hastası Arden Ömer’e umut olabilmek için yardım standı açan gönüllü yardım elçisi Nurcan Alıç, başta yetkililer olmak üzere tüm toplumun daha duyarlı olması gerektiğini söyledi. Türkiye’de her 10 çocuktan 2’sinin SMA hastası olarak dünyaya geldiğini belirten Alıç, hastalığın hızla yayıldığını ve bu çocukların zamanının kısıtlı olduğunu vurguladı. Yetkililere bir an önce çözüm bulmaları konusunda çağrıda bulunan Alıç, “SMA hasta çocukların süreleri kısıtlı. En geç 1,5 veya 2 yıl içerisinde bir çözüm bulunmazsa bu hastalığa düşen çocuklar acı çekerek ölüyor” dedi

Nurullah Ergün / YENİGÜN ÖZEL  -  Kısaca SMA olarak adlandırılan Spinal Müsküler Atrofi, gen bozukluğundan kaynaklanan ve yüksek oranda ölümcül olabilen bir hastalık. Her ne kadar tedavi edilemez bir hastalık olarak ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın kanı değişmeye başladı. Ancak ailelerin önündeki en büyük engel ilaca ulaşmadaki maddi engeller.  SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var ve Türkiye'de Spinraza adlı ilaç SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları daha çok Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor. Tedavi masrafları yaklaşık 28 milyon TL’yi bulan hastalıkla baş edemeyen aileler, sosyal medya platformlarında ve caddelerde stantlar açarak, çocukları için bir umut ışığı arıyor. Ailelerle gönül birliği yapan bazı duyarlı vatandaşlar, sokak sokak, cadde cadde gezerek SMA hastası çocuklar için yardım topluyor.

[caption id="attachment_118268" align="alignnone" width="1280"] Gönüllü yardım elçisi Nurcan Alıç[/caption]

Arden Ömer’e nefes olmak istiyor

Bunlardan biri de Nurcan Alıç. 3 çocuk annesi olan Alıç, SMA Tip 1 ve Tip 2 ölümcül kas hastalığı Türkiye geneli gönüllü elçilerinden.  Diyarbakır’ın Yenişehir İlçesi’ndeki Ofis semtinde stant açan Alıç, Diyarbakırlı SMA hastası Arden Ömer’e nefes olmak istiyor.  Sabah erken saatlerinde standını açan Alıç, akşama kadar duyarlı vatandaşlardan yardım talep ediyor. Akşam saat 9’dan sonra ise sosyal medya platformlarında canlı yayınlar yaparak,  SMA Tip 1 ve Tip 2 hastası çocukların durumuna dikkat çekiyor.

‘SMA hastası çocuklar teker teker ölüyor’

SMA hastası çocukların durumuna ilişkin Yenigün Haber’e konuşan Alıç, Sağlık Bakanlığı tarafından Spirulina isimli ilacın karşılandığını ancak Zolgensma’nın karşılanmaması nedeniyle bu çocukların teker teker ölmeye başladığını söyledi.  İnsani olarak bu duruma kayıtsız kalmanın vicdanları sızlattığını vurgulayan Nurcan Alıç,  “Biz de mecburiyetten bu kampanyalara girmek zorunda kaldık. Kampanyalar Valilik izni alınarak başlıyor. Aslında bizim bu parayı halktan toparlamamız mümkün değil. Sivil Toplum Örgütleri yardım etmezse, iş insanları yardım etmezse, halk bilinçlendirilmezse, neyin ne olduğu bilinemezse, biz bu çocukları kurtaramayız.

‘114 evladımızı kurtardık ama aile hayatımız bitti’

Şuana kadar Türkiye geneli 114 tane evladımızı kurtardık ama bu bizim aile hayatımızı gerçekten bitirdi, özel hayatımızı bitirdi. Çünkü gün boyu sahalardayız, akşam saat 9’dan sonra sosyal medya hesapları üzerinden canlı yayınlardayız. Düşünün bizim bir özel hayatımız kalmadı. Devlet buna bir çözüm bulmadığı sürece bu SMA hastası evlatlarımızdan dolayı birçok ailemiz boşanma derecesine geldi. Birçok insanın aile hayatı yok oldu. Çocuklarına zaman ayıramıyorlar. Ev hanımları dahi evlerinin içinden yayınlarımıza katıldıkları için, görseller hazırladıkları için elleriyle bir şeyler yaparak satıp çocuklara katkı sunabilmek için çocuklarına, evlerine ve eşlerine zaman ayıramıyorlar.  Ben bir anneyim; 3 tane evladım var. Çocuklarımın anne sevgisine ihtiyacı var, anne eğitimine ihtiyaçları var. Ben burada sahada para toparlayacağıma çocuklarımın başında durmalıydım. Ancak benim düşüncem çocuklarım güvende, aç değil, ölümcül bir hastalıkları yok ama bu çocukların ölümcül hastalığı var” dedi.

‘SAM hastası çocuklar acı çekerek ölüyor’

SMA hastası çocukların süresinin kısıtlı olduğunun altını çizen SMA hastalığı ile mücadele gönüllüsü Nurcan Alıç şunları söyledi;

“En geç 1,5 veya 2 yıl içerisinde bir çözüm bulunmazsa bu hastalığa düşen çocuk ölüyor. Hem de acı çekerek ölüyor; boğularak ölüyor. Düşünün bu çocuklar 5 makinaya kimisi 8 makinaya bağlı olarak yaşıyor. Bir öksürtme yeleğinin dahi masrafı karşılanmıyor. Biz cihaz yayınlarını ayrı açıyoruz. Zolgensma yayınlarını ayrı açıyoruz. Türkiye’de şuan tespitli bin 700 SMA hastası var. Yaklaşık 4 bine yakın çocukta bu hastalıktan hayatını kaybetti. SMA hastası 4 bin tane fidan yok oldu gitti. Bunlar hepsi bizim geleceğimiz. Bunlar bizim evlatlarımız. Ben bir anneyim ve empati kuruyorum. Diğeri kuruyor çünkü babadır, diğeri kuruyor ağabeydir ama nereye kadar direneceğiz. Çünkü Türkiye’de 10 çocuk doğuyorsa 2’si SMA hastası olarak dünyaya geliyor.

‘Hastalık hızla yayılıyor’

Bu ne demektir; bu hastalık hızla yayılıyor. Buna karşı bir önlem alınamıyor. Alınan tek önlem evlilik öncesi yapılan tarama testleri. Burada eğer evlenecek çiftler hastalık taşıyorlarsa bu da yeni yeni kabul edildi Sağlık Bakanlığınca bunlar tüp bebek sistemiyle anne baba olabiliyorlar. Bunu kabul ediyor ancak bu hastalığa yakalanan çocuk ne olacak, onlar ölecekler mi? Bilinçsiz aileler var, test yapmayı hiç düşünmeyen, Zolgensma’nın ne olduğunu bilmeyen, SMA hastalığının ne olduğunu bilmeyen gençler ve aileler var. Kim gidip tarama testi yaptıracak. Bin kişinin içinde belki bir kaç kişi bilinçli olarak gidip yapar ama herkes yapmaz.”

‘Sur İlçesi bize yasak’

Diyarbakır’da Arden Ömer için yardım toplarken yaşamış olduğu sıkıntıları da anlatan Alıç, özellikle Sur İlçesi’nde büyük sorunlar yaşadıklarını savundu. Sur içinde kendilerine stant açmak için izin verilmediğini ileri süren Alıç Sur Belediyesi’ni şu sözlerle eleştirdi;

“Sur İlçe Belediyesi gördüğü yerde stantlarımızı kaldırıyor ve ceza yazıyor. Sur Belediye Başkanı buna mutlaka bir çözüm getirmeli. Çünkü en güzel bağış Suriçinden geliyor. Çünkü orası eski Diyarbakır. Ben burada gün boyu sabah saat 10’dan akşam 7’ye kadar 900 ile 1000 TL arasında yardım toplayabiliyorum. Ancak Suriçine gittiğim zaman 2-3 saate 3 bin TL toplayabiliyorum. Neden beni engelliyorsunuz. Hz. Süleyman Cami’ne gittim, gelip stantı kaldırdılar. Ben iki saate orada 2 bin TL yardım topladım ama bu çocukların kurtulması için sen neden gelip engelliyorsun. On Gözlü Köpü’ye gidiyorum gelip yine stanttı kaldırıyorlar, anlayacağınız Suriçi bize yasak. Dağkapı Meydanı’na gidin orası Yenişehir’e bağlı diyorlar. Bunu yapmayın. Çözüm bulamıyorsun, destek sağlamıyorsun ve bizimle birlikte hareket etmiyorsun bununla yetinmeyip bizi engelliyorsun. Bu nedenle Su Belediyesi’ni şiddetle kınıyorum. SMA hastası çocuklarımdan dolayı, stantlarımızı kaldırdıklarından dolayı, kınıyorum. Türkiye’nin hiçbir yerinde gidip özel bir izin alanda yok. Ancak gidip her yerde stantlar açılıyor.”

‘Diyarbakır’da SMA hastalığı ile ilgili bilgilendirme yapılmıyor’

Diyarbakır’da SMA hastalığı ile ilgili herhangi bir çalışma ve bilgilendirme yapılmadığını da belirterek tepki gösteren Nurcan Alıç,  “Bakacak olursanız bu hastalığa dair Diyarbakır’da hiçbir çalışma yok. Ne bir broşür, ne bir afiş ne de herhangi bir bilgilendirme kentte hiçbir şey yok. Gidin İstanbul’a Ankara’ya her yerde afişler ve bilgilendirmeler yayınlanıyor.  Benim Diyarbakırlı çocuğumun stantları İstanbul, Ankara, İzmir başta olmak üzere batının birçok ilinde kuruluyor. Ancak ben bu stanttı Diyarbakır’da zor açıyorum, izin verilmiyor. Diyarbakır’daki SMA hastası çocuklarımıza yardım toplamamıza izin verilmiyor.

‘Diyarbakır’da 8 tane SMA hastası çocuk var’

Diyarbakır’da şu ana kadar bildiğimiz 8 tane SMA hastası var. Valilik izinli olanlar altı tane. Bir evladımız Bismil’de o tedavi oldu ve kurtuldu çok şükür. Diğerleri ise daha valilik iznini bekleyen var. Bunun yanında bilinçsiz olup da SMA hastalığının ne olduğunu bilmeyip evladına SMA teşhisi konulan anne/babalar var. Bir yıldır evde o çocuk hasta, ölümle pençeleşiyor. Daha bundan 2-3 gün önce gelip bana ulaştılar. Biz hangisine el atalım. Türkiye’de bin 700’den fazla çocuk var biz hangisine çözüm bulalım” diyerek isyan etti.

Hükümete çağrı; Ülkeler arası anlaşmalar yapın

Alıç, son olarak Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere hükümet yetkililerine şu çağrıda bulundu; “Biz diyoruz ki; Devlet buna bir çözüm bulmuyorsa bile bu konuda ülkeler arası anlaşmalar yapabilir. Bu ilacı 28 milyon değil de örnek vermek gerekirse 10 milyona getirebilirdiler. Yine bu parayı siz vermeyin onu biz toplayalım. Ama bize ülkeler arası anlaşmalar yapın.”