Evlada sarılmanın özlemi | Kelebek Hastalığı

Zafer TÜZÜN/YENİGÜN HABER – Dünyada tedavisi olmayan Pozitif Lupus ya da halk arasında bilinen adı ile Kelebek Hastalığı olarak bilinen ve nadir görülen Epidermolyssis Bullosa (EB) hastası olan Kelebek Hastaları için Diyarbakır’da kurulan Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Dernek Başkanı Şenay Çalışır, “Hastalarımız tüm olumsuzluklara rağmen yaşama tutunuyor” dedi.

‘HERKESTEN DESTEK BEKLİYORUZ’

Diyarbakır’da Kelebek Hastası Çocuklar ve ailelerine yönelik olarak faaliyetlerle dikkat çeken Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Şenay Çalışır, bu özel gün için gazetemize yaptığı açıklamada şunları dile getirdi:

“25,31 Ekim Epidermolizisbüllosa (Kelebek) hastalığının farkındalık haftası. Bu çocukların hastalığı doğuştan gelen genetik bir hastalık tıbben dünyada kanıtlanmış bir tedavisi yok. Tıbbi literatürde adı epidermoliysisbüllosa halk arasında Kelebek Hastalığı diye tabir edilir yapılan yardımlarla sadece hafifletebiliyoruz kesin tedavisi yok. Biz Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği olarak acılarını hafifletmek için mücadele veriyoruz. Hayırseverlerimizden gelen bağışlarla Türkiye geneli derneğimizde kayıtlı 580 hastamıza medikal malzeme desteğinde bulunuyoruz. Ülkemizdeki iş insanlarından, değerli bürokratlarımızdan, sivil toplum örgütlerinden destek olmalarını bekliyoruz” dedi.

HASTALIKLA YAŞAM MÜCADELESİ

Çoğu kişinin adından bile haberi olmadığı Kelebek Hastalığı çocukların hayallerine gölge düşürdüğü gibi onları da yaşamdan koparıp eve mahkum ettiğini ifade eden Çalışır, “Hayallere gölge düşüren bu amansız hastalıkla boğuşanlar vücutlarında açık yaralar oluşturan hastalık nedeniyle yaşıtları gibi gezmek dolaşmak bir yana, yanlarında biri olmadan dışarı bile çıkamıyorlar. Her biri farklı şehirlerde, isimleri ve yaşları farklı olsa da hepsinin dileği aynı tüm canlılar gibi özgürce koşup, zıplayıp, diledikleri gibi oynayabilmek. Çoğu zaman pencereden seyrettikleri arkadaşlarına imrenerek bakıyorlar. Kimisi ressam, kimisi doktor, kimisi de öğretmen olma hayalleri kuran kelebek çocuklar bu hastalıkla yaşam mücadelesi veriyorlar” dedi.

BİLİNEN BİR TEDAVİSİ YOK

Kelebek hastalığının henüz bilinen bir tedavisinin olmadığını ve bu hastalığa yakalanalar kadar ailelerin de yaşamlarını baştan aşağı değiştirmelerine sebep olduğunu dile getiren Çalışır, “Bu hastalıkla mücadelede özel kremler ve sargı bezleri kullanılarak yaralar dezenfekte ediliyor. Her yıl Ekim ayının son haftası, ‘Kelebek Hastalığı Haftası’ olarak kabul ediliyor. İnsan vücudunun deri hastalığının hayallerine gölge düşürdüğü çocuklar, bu hastalığın getirdiği fiziki acıların yanı sıra psikolojik olarak da zorlu bir yaşamın yükünü omuzlamak zorunda kalıyor” ifadelerini kullandı.

Bu hastalığa dikkat çekmek için Kelebek Hastalığı Haftası kapsamında yurttaşlarda farkındalık oluşturarak çeşitli etkinlikler düzenlendiği ve ailelerin toplumda kelebek hastalığının bulaşıcı bir hastalık gibi görüldüğünü ama hastalığı bulaşıcı olmadığını kaydeden aileler, “Bazı insanların yaklaşımlarının kendilerini derinden üzdüğünü belirterek, Kelebek Çocuklar da; kullanılan ilaçlar kadar onlara verilecek desteğe ve morale ihtiyaçlarının olduğunun asla unutulmaması gerekir” diye kaydetti.

KELEBEK HASTALIĞI NEDİR?

Kelebek hastalığı (Lupus) ya da tam adıyla Sistemik Lupus Eritematozus vücutta pek çok organı birden tutan romatizmal bir hastalıktır. Yüzde kelebek tarzında kırmızı döküntüyle karakterize olduğundan halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinir.

Lupus hastalığı otoimmün olarak tabir edilen hastalıklardandır. Otoimmün hastalıklarda hastanın bağışıklık sistemi hatalı çalışarak kişinin kendi hücrelerini yabancı madde olarak algılar. Lupus hastalığında da vücutta önemli bir yapı taşı olan “kollajen” isimli maddeye bağışıklık sistemine saldırmaktadır.

Kelebek hastalığı nadir görülen ve genetik bir kökeni olan bir deri hastalığıdır. Bu hastalık, derinin alt tabakalarındaki kolajen proteininin eksikliği veya düzensizliği nedeniyle ortaya çıkar. Kolajen, cildin sağlamlığını ve bütünlüğünü koruyan bir protein olarak görev yapar. Kelebek hastalığında ise bu önemli proteinin normal işlevi bozulmuş durumdadır, bu da cildin son derece hassas ve ayrılabilir hale gelmesine yol açar.

Hastalığın semptomları ciltte kabarcıklar, yaralar, soyulmalar ve bazen iç organlarda da sorunlara neden olabilir. Kelebek hastalığı, genellikle doğumdan sonraki ilk aylarda veya çocukluk döneminde başlar ve yaşam boyu devam edebilir. Hastalığın semptomların yönetimi ve yaşam kalitesini artırmak için tedavi seçenekleri mevcuttur.

NEDENLERİ

Hastalığın nedeni kesin olarak bilinmemektedir. Hastalığın oluşumunda genetik, çevresel faktörler ve hormonların rolü vardır. Stres, ultraviyole ışınlar, enfeksiyonlar ve bazı ilaçların hastalığı tetiklediği bilinmektedir. Kadın hormonlarından östrojen hastalığın oluşumunu artırır, testesteron azaltır. SLE de vücudun bağışıklık sisteminin kendi dokularına karşı reaksiyon oluşturması söz konusudur.

KELEBEK HASTALIĞI BELİRTİLERİ NELERDİR?

Lupus hastalığı, tüm vücudu etkileyebildiğinden çok farklı belirti ve bulgularla kendini gösterebilir. Özellikle hastalığın başlangıç aşamalarında eklem ağrısı ve genel hastalık belirtileri sıktır. Lupus hastalığında en sık görülen belirti ve bulgulardan bazıları;

Yorgunluk, Halsizlik, özellikle burun ve yanaklarda görülen kelebek şeklindeki döküntü tipiktir. Fakat ciltte güneşe maruz kalan her alanda döküntü gelişir.

Cildin küçük damarları sıklıkla etkilenir ve vaskülit olarak adlandırılan iltihap gelişir. Tırnakların etrafında leke şeklinde bir cilt altı kanama vardır. Ayrıca, ağız mukozasında da iltihaplanma yapabilir.

Saçlarda bölgesel saç dökülmesi olabilir ve genellikle bu dökülen saçların yerine yenileri gelmez.

Parmak uçlarında soğukta ortaya çıkan beyaz ve mor renk değişiminin olduğu raynaud sendromu önemli bir bulgudur.

Hem büyük, hem de küçük eklemlerde artralji yani eklem ağrısı vardır. Ağrı özellikle sabahları daha belirgindir. Bazı hastalarda artrit yani eklem iltihabına bağlı şişme, kızarma ve ısı artışı da görülür.

Kaslarda ağrı ve iltihaplanma gelişir.

Böbrek tutulumu hastaların %70’inde görülür. Bu kişilerde idrarda kan ve protein tespit edilir. Dokularda sıvı tutulumuna bağlı ödem gelişir. Ağır vakalarda böbrek yetmezliğine kadar gidebilen böbrek iltihabı görülebilir.

Sinir sistemiyle ilişkili migren, epilepsi, denge problemleri gibi belirtiler ve psikolojik problemler vardır. Bazı hastalarda inme ortaya çıkabilir.

Sindirim sistemi tutulumu ve pankreatit nedeniyle sindirim problemleri sıktır.

Göğüs ağrısı gibi akciğer ya da kalp zarında iltihaplanma bulguları vardır. Akciğer zarları arasında sıvı birikimi ve iltihaplanma olduğunda nefesle artan bir göğüs ağrısı ortaya çıkar. Kalp zarı iltihaplanmasına ise perikardit denir ve lupusta sıktır.

Akciğer dokusunda iltihaplanma neticesinde zatürre gelişir.

Lenf nodları, dalak ve karaciğerde büyüme vardır.

Periton adı verilen karın zarı iltihaplandığı için karın ağrısı görülür.