Video Haber:Kelebek hastaları farkındalık istiyor

Kelebek hastası Mehmet Kaçmaz, toplumda kelebek hastalarına karşı olan duyarsızlığa tepki göstererek,  farkındalığın oluşması için herkese görev düştüğünü belirtti. Toplumsal hayata karışamadıklarını söyleyen Kaçmaz, “"Hiçbir şey yapmadan eve kapanmamızı istiyorlar" dedi

DİYARBAKIR-Halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen genetik cilt rahatsızlığı Epidermolizis Bülloza, az görülmesine rağmen hasta olan insanlara yaşam boyu zor günler yaşatıyor. Dünyada 50 bin, Türkiye'de ise 400 kişide görülen hastalık nedeniyle derinin bir yere en ufak sürtünmesinde vücutta yara oluşturuyor.

Diyarbakır'ın Çermik ilçesi Güney köyünde ikamet eden Mehmet Kaçmaz (22), hastalığın zorluklarını anlattı. Hasatlıktan çok toplumda kelebek hastalarına karşı olan duyarsızlığın kendilerini yıprattığını ifade eden Kaçmaz, farkındalığın oluşması için herkese görev düştüğünü belirtti. Hastalığın kendisinin zor olduğunu anlatan Kaçmaz, insanların davranışlarından dolayı kelebek hastalarının eve kapandığını söyledi.

Hastalığın tedavisinin olmadığını dile getiren Kaçmaz, "Bu hastalık tıpta Epidermolizis Bülloza olarak geçiyor. Halk dilinde ise 'Kelebek hastalığı' olarak biliniyor. Bu hastalığa daha çok gen uyuşmazlığı deniliyor. Hücrelerin deri ile arasındaki uyuşmazlık nedeniyle vücutta kendiliğinden yaralar meydana geliyor. Baloncuklar su ve kan topluyor. Zamanla hastalıktan dolayı tırnaklar düşüyor eller bükülüp yumruk oluyor. Ayaklarda da aynı şekilde sıkıntılar oluyor. Rahatlıkla yürüyen kelebek hastası yok. Özellikle yürümekte zorlanıyoruz. Vücudun birçok yerinde kendiliğinden yaralar çıkıyor. Cilt çok hassas olduğu için en ufak bir sürtünmede cilt soyuluyor ve yara oluşuyor. Bu hastalığın tedavisi yok. Henüz bir tedavi bulunamadığı için sadece hastalık nedeniyle oluşan yaralar kremlerle geçiştirilmeye çalışılıyor." dedi.

"Bunun elleri neden böyle, yanmış mı? gibi sözleri bizi yaralıyor"

"Vücudunuzda kaynar su dökülmüş gibi kendinizi hissediyorsunuz" diyen Kaçmaz, "Sokakta ya da başka yerde olsun insanların yeksek sesle 'Bunun elleri neden böyle, yanmış mı?' gibi ifadeleri bizi yaralıyor. Zaten hastalık bizi yoruyor. Bu tür davranışlar ise bizi derinden üzüyor. Bu hareketler bizim topluma karışmamıza engel oluyor. Bu davranışlar psikolojik olarak bizi etkiliyor ve eve kapanıyorsunuz. Siz evde de olduğunuzda hastalığı unutamıyorsunuz. Onun için toplumda bu hastalığa karşı bakışın değişmesini istiyorum." ifadelerini kullandı.

"Hiçbir şey yapmadan eve kapanmamızı istiyorlar"

İnsanlarda farkındalığın olmamasından dolayı toplumsal hayata karışamadıklarını söyleyen Kaçmaz, sözlerine şöyle devam etti: "Sokakta gezince insanların bakışlarından dolayı ellerimi saklıyorum. Kimileri kendini benden uzaklaştırıyor. Bu hastalık bulaşıcı değil ki, neden uzaklaşıyorsunuz. Bu şekilde hiçbir şey yapamayacağımızı hissettiriyorlar. İnsanlar sadece bir köşede oturup ölümü beklemememizi istiyorlar. Hiç bir şey yapmadan eve kapanmamızı istiyorlar. Bu hastalığa yakalananlardan kaçı topluma karışmış ki. Kaç kişi sokakta kelebek hastası gördünüz ki. Bir geziye çıkılır siz hep arkada kalırsınız. Planlar sizinle yapılmaz. O burukluk o kahrolma duygusu bazen hastalıktan daha ağır geliyor." (İLKHA)

"Ortam hazırlanırsa herkes kelebeklerin uçtuğunu görür"

Kelebek hastalarının eğitim sıkıntısı da çektiğini ifade eden Kaçmaz, "Bu hastalık bizi eve kapatmakla kalmıyor eğitimimizi de etkiliyor. Hastalıktan dolayı ben eğitim alamadım. Yaşım 18'i bulduğunda ellerim kapandı. Ameliyat ile ellerim açıldıktan sonra kendimi geliştirmeye karar verdim. Evde eğitim için Halk Eğitim Merkezine başvurdum, yaşımın geçtiğini söylediler. Sonra açık öğretime başvurdum, almadığım derslerden sınava girdim. Böyle bir saçmalık olabilir mi? Eğitim konusunda büyük sıkıntı yaşadım. Şimdi de hastalığımı yurt dışındaki doktorlara anlatmak için İngilizce öğrenmeye çalışıyorum. Bu hastalık beni bitirmeden kendimi geliştirmeyi amaçlıyorum. İnsanlardan da sadece farkındalık istiyorum. Başka bir şey istemiyorum. Ortam hazırlanırsa herkes kelebeklerin uçtuğunu görür. Bunu ben kendim ispatlamaya hazırım." diye konuştu. (İLKHA)