Kuzey'in nefes alması için 3 milyon Dolara ihtiyaç var

Diyarbakır İl Emniyet Müdürlüğü Çevik Kuvvet Şube Müdürlüğü’nde görevli polis memuru Armağan ve öğretmen Betül Tanrıöver’in Duchenne musküler distrofi (DMD) hastası Kuzey’in tedavisi için kampanya başlatıldı. Daha çok erkek çocuklarını etkileyen bir kas erimesi hastalığı olan ve ilerleyen zamanlarda yayılarak bacaklarla birlikte kolları, vücudu etkileyen, 20’li yaşlarda ise ölümle sonuçlanabilen DMD hastalığının tedavisi dünyada sadece Birleşik Arap Emirlikleri’nin Dubai şehrinde bir hastanede yapılıyor.

Tanrıöver çifti, tek çocukları Kuzey’in sağlığına kavuşması için tedaviye gerekli olan 2 milyon 900 bin doların toplanması Diyarbakır Valiliği onayıyla kampanya başlattı.

Kampanyaya ve oğlu Kuzey’in yaşadığı hastalığa ilişkin ANKA Haber Ajansı’na konuşan baba Armağan Tanrıöver, Kuzey’in hastalığını iki yaşındayken öğrendiklerini ifade ederek, şunları söyledi:

''Oğlumuz şu an 3,5 yaşında. DMD ölümcül kas hastalığıdır. Öğrendiğimiz kadarıyla Amerika’da bir firmanın ürettiği ilacı alırsak, oğlumuzun hastalığının durdurulacağını ve olumlu gelişmeler sağladığını biliyoruz. Bu ilacı kullanan çocuklardan biliyoruz. Oğlumuzun hayatını kurtarmak için bu ilacı almak için kampanya başlattık. Tedavisi de Dubai’deki bir hastanede yapılacak. Tedavi masrafı ise, 2 milyon 900 bin dolar. Hastalık ilerleyici bir kas hastalığıdır. SMA hastalığına benziyor ama bu, biraz sinsi ve geç fark ediliyor. Kuzey’de bu hastalığı karaciğer tahlilinde enzimlerinde yüksekliğinden fark ettik. O zaman Bursa’da yaşıyorduk. Daha sonra Diyarbakır’a geldiğimizde bir seferinde düşme yaşadı. Kuzey’i ortopediye götürdük. Ardından çocuk nörolojisine gittik. Doktor bizden gen testi istedi. Gen testi verdikten sonra bir ay bekledik. Tahlil pozitif olarak çıktı. Bunun üzerine hastalığı kesin olarak teşhis edildi. Doktorlar, şu an fizik tedavi ve yüzmeyi öneriyorlar. Dört yaşına geldiğinde ise kasları sağlam tutmak için steroid kullanılacak. Bu yöntem hastalığı sadece yavaşlatıyor. Bu hastalık, 8-10 yaşlarında tekerlekli sandalye, 20’li yaşlarda ise vefatla sonuçlanıyor. Kuzey’in günlük hayatta desteğe ihtiyacı var. Rampalardan çıkarken, eğilip kalkarken zorlanıyor. Bunlar daha başlangıç seviyeleridir.''

10 GÜNDE 2 MİLYON LİRA TOPLANDI

Kuzey’in tedavi masraflarının karşılanması için kampanyayı Diyarbakır Valiliği’nin onayıyla başlattıklarını kaydeden Tanrıöver, kampanyaya destek çağrısında bulunarak, şunları söyledi:

''Valilik onayla kampanyamız 10 gün önce başladı. Şu ana kadar 2 milyon lira toplandı. Duyarlı insanlar paylaşımlarıyla bizlere destek veriyorlar. Ankara Büyükşehir Belediyesi Başkanı Mansur Yavaş, sosyal medya fenomeni Yavuz Sabuncuoğlu paylaşımlar yaptı. Meslektaşlarım ve öğretmen eşimin meslektaşları bize destek oldu. Aynı şekilde çevremiz bize destek oluyorlar. Kampanyayı çok kişiye yaymamız gerekiyor. Sayı çok olduğunda miktar çok azalıyor. Şu anki kurla 100 milyon liraya ihtiyacımız var. 300 bin kişi, 350'şer lira gibi bir meblağ verirse, Kuzey’in tedavisi için para bir günde toparlanır. Ne kadar çok kişiye ulaşabilirsek ne kadar çok kişi bize destek verirse, Kuzey ve Kuzey gibi çocuklar sağlıklarına kavuşur. Bizim bir çağrımız var, insanlar Kuzey’i kendi çocukları gibi görsün, ona destek olsun. Gülüşü hiç solmasın. Kamu kurumda çalışanlara, meslektaşlarıma ve vicdanı olan herkese sesleniyorum, Kuzey’in kampanyasına destek olursanız, kampanyaya ilişkin duyuru sosyal medya hesaplarınızda paylaşırsanız bizi çok sevindireceksiniz.''

TÜRKİYE’DE 5 BİN DOLAYINDA DMD HASTASI VAR

Kuzey’in yaşadığı hastalığı taşıyan çocukların ailelerinin yer aldığı iletişim kanallarında sürekli irtibat halinde olduklarını anlatan Armağan Tanrıöver, Türkiye’de şu an 5 bin dolayında DMD hastası olduğu belirterek, ''Bu hastalık nadir bir hastalık. Ama son dönemlerde yayılmaya başladı. Bunun nedenini bilemiyoruz. Biz, ilk duyduğumuzda daha önce bu hastalığın adını hiç bilmiyorduk. Şu ana kadar bir çocuğun Dubai’deki hastanede tedavi olup, sağlığına kavuştuğunu biliyoruz. O çocuğun ailesi yoğun bir kampanya yürüttü. O zaman tedavi ücreti 3 milyon 200 bin dolardı. Onlar aracılık ederek, bir indirim sağlamayı başardılar. Şu an Dubai’deki hastanenin DMD hastalığı tedavisi için 2 milyon 900 bin lira talep etmesinin nedeni o ailenin yaptığı girişimle oldu. Onlara da çok teşekkür ediyoruz” diye konuştu. (ANKA)