VİDEO HABER - ‘Çocuklarımız toprağa değil, hayata karışsın’

Diyarbakır’ın Bismil İlçesi’nde yaşayan SMA hastası Esma Kaplan için gerekli olan tedavisi parası toplandı. Sokak sokak gezerek 28 ayda gönüllülerle birlikte 30 milyon TL’yi bir araya getiren Kaplan ailesi, kızları Esma ile birlikte tedavi olmak için Dubai’ye gitti. Yaklaşık 3 ay boyunca burada tedavi görecek olan Esma, yaşama yeniden tutunarak hayata kaldığı yerden devam edecek. Dubai’ye gitmeden önce Yenigün Haber’e konuşan Esma'nın babası, Gökhan Kaplan, kendi çocuğunun kurtulduğunu, ancak geride bıraktıkları diğer SAM hastası yavrularının da kurtarılmasını istedi. Kaplan, “Biz aileler olarak çocuklarımızın toprağa değil hayata karışmasını istiyoruz” dedi

Nurullah Ergün / YENİGÜN ÖZEL - Türkiye’nin birçok ilinde SMA (Spinal Müsküler Atrofi) Tip-1 ve Tip-2 hastalığı teşhisi konulan çocuklar için gerçekleştirilen yardım kampanyaları onlar için umut oluyor. SMA hastası çocukların aileleri ile gönüllüler tarafından toplanan yardımlarla bu çocuklar yeniden hayata tutunmaya çalışıyor. Bunlardan biri de Diyarbakırlı Esma Kaplan. 2.5 yaşında olan Esma’ya 6 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konuldu.  O günden sonra çocuklarını kurtarmak için çalmadık kapı bırakmayan Kaplan ailesi, yaklaşık 28 aylık bir mücadelenin sonunda amaçlarına ulaştı.

Esma için gereken para toplandı

Türkiye genelindeki SMA hastası ile mücadele gönüllülerinin de desteğiyle 8 cihaza bağlı olarak yaşama tutunmaya çalışan Esma’nın tedavisi için gereken para toplandı. Tedavi için gerekli olan yaklaşık 30 milyon TL’nin toplanmasının ardından minik Esma ailesi ile birlikte önceki gün Dubai’ye gitti. Burada gerekli tetkikleri yapılacak olan Esma’nın tedavisinin yaklaşık 3 ay süreceği belirtildi.

Kampanya 28 ay sürdü

Esma’nın babası Gökhan Kaplan, Dubai’ye gitmeden önce yaşamış oldukları zorlu süreci ve mutluğu Yenigün Haber’e anlattı.    Diyarbakır’ın Bismil İlçesi’nde yaşadıklarını belirten Kaplan,  “Esma’nın rahatsızlığını 6 aylık olduktan sonra fark ettik. Çok durgun ve hareketsiz olduğunu far edince onu doktora götürdük. Nöroloji uzmanın gösterdiğimiz çocuğumuza SMA Tip-1 teşhisini kondu. O gün dünyamız başımıza yıkıldı. Ancak hiçbir zaman umudumuzu kaybetmedik. Bu hastalığı araştırdık ve bizim gibi Türkiye’de çok sayıda SMA hastası çocuklarımızın olduğunu fark ettik. Bunun üzerine derneklerle de iletişime geçtik. Daha sonra Çocuklarını tedavi ettirebilmek için ailelerin kampanyalar yaptığını ve bu hastalığın tedavisinin yurt dışında olduğunu, bir tedavisinin ise Türkiye’de karşılandığını öğrendik. Ülkemizdeki tedavi tamamen ücretsiz bir şekilde çocuğumuza verildi. Ancak bu tedavi yeterli değildi. Sadece çocuklarımızın hastalığını yavaşlatmaya yönelikti. Bunun için dünyada Zolgensma denilen bir tedavi var. Bu da neredeyse dünyanın en pahalı tedavisi. Bizde bunun için bağış toplama karar verdik. Bununla ilgili Valilikten izin aldık. Bunun üzerine 28 ay boyunca gece gündüz demeden çocuğumuz için sokak sokak mahalle mahalle elimden geldiğince gönüllü insanlarımızla beraber dolaşmaya çalıştık. Kampanyamızı da 28 ayın sonunda bitirdik” dedi.

‘Çocuklar tedavi sonrası yüzde 95 iyileşiyor’

Kampanyayı bitirdikleri günün yaşadıkları mutluğu tarif edemeyeceğini belirten baba Kaplan şunları söyledi;

“Çünkü çocuğumuzun tedavisine kavuşacağını bildik. Çocuğumuz da bunu hissetti diye düşünüyorum.  Bu nedenle bize destek veren dua eden, bağış yapan ülkemizin her tarafından ve Avrupa’dan  bize destek verenlerden Allah razı olsun.   Şuanda Diyarbakır’da da ülkemizin dört bir tarafında da çok sayıda SMA hastası çocuğumuz var. Onlarında biran önce tedavilerine kavuşmasını diliyorum. İnşallah onlarda biran önce tedavisine kavuşsun.  Esmanın tedavi maliyeti şuan ki güncel kur üzerinden 30 milyon TL. Biz ilk başladığımızda 18 milyon TL idi ancak şuan ki güncel kurla maalesef 30 milyon TL. Biz bu parayı 28 aylık bir süre zarfında topladık.  Esma yaşından dolayı iki tedavi hakkını kaybetti.  Hem Amerika’daki hem de Macaristan’daki Zolgensma tedavisi hakkını kaybetti. Ancak yaşına rağmen Dubai’deki bir hastane Esma’yı kabul etti.  İnşallah oraya gideceğiz ve üç aylık bir süreçte tedavisini gerçekleştireceğiz. Daha sonra Türkiye’ye döneceğiz. Yani bu tedavinin ardından çocukların yüzde 95 oranında iyileştiğini biliyoruz.

‘Benim çocuğum kurtuldu ama diğer yavrularımız da kurtulsun’

SMA hastaları gerçekten çok çaresiz bir durumdalar. Bir çocuğu kurtardığında onunla birlikte ailelerini de kurtarıyorsunuz. Çünkü bizim ne gecemiz ne de gündüzümüz var. Toplumsal hayattan hep kopuk bir şekilde yaşıyoruz. Evimize bir misafir dahi kabul etmiyoruz/edemiyoruz. 3 yıldır bu mücadeleyi veriyoruz.  Buradan sesimin gidebileceği herkesten iş insanlarından, devlet erkânlarından ve hayırseverlerden SMA hastalarına Allah rıza için yardımda bulunsunlar. Benim çocuğumun tedavi masrafı tedarik edildi ama arkada çok sayıda SMA hastası yavrumuz var. Onlara da biran önce sahip çıkılmasını istiyorum.  Zolgensma gen tedavisi şuanda bütün dünyada onay almış bir ilaç. Bu ilacı SMA hastası çocuklar aldığı zaman yavrularımız hiç yürümese dahi en azından 8 ayrı cihaza bağlı olarak yaşamaktan kurtulmuş oluyor. Şuanda çocuğumuz makine olmadan nefes alamıyor. İki saat bile elektrik kesintisi olduğu zaman maalesef çocuğumuzu kaybediyoruz. Bu yüzden herkesten yardım bekliyoruz. Benim çocuğum kurtuldu ama diğer yavrularımız da kurtulsun. Çünkü bu çocuklarımızın toprağa değil hayata karışmasını istiyoruz.”

‘Zolgensma uygun bir fiyata Türkiye’ye getirilsin’

SMA hastalığı ile mücadelede gönüllü yardım elçiliği yapan Nurcan Alıç ise Sağlık Bakanlığına seslendi. Ülkeler arası anlaşma yapılarak Zolgensma ilacının daha uygun bir fiyata Türkiye’ye gedilmesini isteyen Alıç şunları söyledi;

“Esma’nın ilk bana dedesi ulaşmıştı. Başka bir SMA hastası çocuğun yayaını yaptığımız zaman bana ulaştı. ‘Torunum ölüyor, ne olun yardım edin’ diye. Feryat figan bir şekilde ulaşmıştı bize. Çok duygulu bir şekilde torunun kurtulması için mücadele ediyordu. Ondan sonra aileye ulaştım. Onların gruplarına dahil oldum. Onlarla beraber mücadele etmeye başladık. Zaten kampanyalarını başlatmıştılar. Kampanyalarına dahil olduktan sonra uykusuz gecelerle birlikte Esma için uğraştık. O zorlu süreci bende onlarla beraber yaşadım. Sonuç olarak bir evladımız kurtuldu. En büyük mutluluğumuz bu oldu. Uykusuz kaldık ve yorulduk ama hiç Sorun değil. Çünkü çocuğumuz kurtuldu. Bu da çektiğimiz bütün acıları sildi götürdü. Şuanda gerçekten Türkiye’de çok fazla SMA hastası çocuğumuz var ve çözüm istiyorlar. Bu evlatlarımız teker teker acı çekerek ölüyor. Makinalara bağlı perişan bir şekilde yaşama tutunmaya çalışıyor. Esma çok şükür kurtuldu ama kurtulamayan bir sürü evladımız var. Diyarbakır ve Türkiye genelinde mücadelesini verdiğimiz evlatlarımız var.  Y sağlık bakanlığı buna bir çözüm bulsun yada ülkeler arası bir anlaşma yaparak o ilacı daha uygun bir fiyata Türkiye’mize getirsin.”