SMA hastalığı olan birçok çocuk gibi tedavisi sadece yurtdışında gerçekleştirilebilen ve devlet desteği olmayan bu hastalığın tedavisi için Abdullah bebek de yardım bekliyor
SMA hastalığı, tıp literatüründe Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak adlandırılan bu hastalık, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan bir hastalık türü. Mardin'in Artuklu ilçesine bağlı Ortaköy Mahallesinde yaşayan Sezer ailesinin 12 aylık oğlu Abdullah Sezer, SMA TİP1 hastası. Küçük Abdullah'ın sağlığına kavuşabilmesi için yurt dışında gen tedavisi olması gerekiyor. Ancak ailenin bunu karşılayacak imkânı yok. alınarak başlatılan kampanyada şu ana kadar meblağın yüzde biri bile toplanmış değil.
‘Oğlum bu küçücük bedeniyle şu an 6 cihazla yaşamak zorunda’
SMA hastası Abdullah bebeğin annesi Tuğba Sezer şunları söyledi:
Oğlum Abdullah SMA TİP1 ölümcül kas erimesi hastası. Oğlum bir yaşında ve günden güne kaslarını kaybediyor. Gün geçtikçe nefes almak onun için daha zor hale geliyor ve solunumu kötüleşiyor. Bu küçücük beden şu an 6 cihazla yaşamak zorunda. Ayrıca oksijen tüpüyle de sürekli destekliyoruz. Oğlum ne ayakları üzerinde durabiliyor ne de başını dik tutabiliyor. 1 yaşındaki bir bebeğin yapabilmesi gereken hiçbir şeyi yapamıyor. Türkiye'de olan tedavileri denediklerini ama düzgün bir sonuç alamadıklarını belirten anne Sezer, "Türkiye'deki Spiraza tedavisinin 4 dozunu almasına rağmen hala başını dik tutamıyor. Ne yazık ki bu tedavi tek başına yeterli gelmiyor. SMA hastalarının tedavisi yurt dışında. Bu yurtdışındaki tedavi için Valilik onaylı destek kampanyası başlattık. Kampanya 5 aydır devam etmesine rağmen yüzde biri bile bulamadık. Oğlumun sesini duyuramıyoruz. Allah rızası için oğlumun sesini duyurun. Sosyal medya üzerinden canlı yayınlar açıyoruz lakin destek bulamıyoruz. Mardin'in bir köyünde yaşıyoruz. Buranın yaşantısı zor ve imkanları kısıtlı. Burada elektrik kesintileri olduğunda oğlum kötüleşiyor, jeneratörümüz yok. Elektrikler kesilince cihazların hiçbiri fayda sağlamıyor. Abdullah bu cihazlar olmadan nefes alamıyor. SMA'lı hastalar için köy yaşantısı daha zor. Bizlere destek olun, yardım edin." ifadelerini kullandı.
‘Hayırseverlerden yardım bekliyoruz’
Baba Nedim Sezer de şöyle konuştu: "Çocuğumun tedavisi yurtdışında ve 30 milyon TL civarında bir paraya denk geliyor. Ben bir baba olarak çok zor durumdayım. Hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Sesimizi duymalarını istiyoruz. Oğlum her gün birkaç defa bu acıları çekmek zorunda. Bu cihaz olmadan nefes alamıyor. Arkadaşlar lütfen bir an önce çocuklarımızı bu cihazlardan kurtaralım." (İLKHA)