DOLAR 8,3233
EURO 10,0228
ALTIN 477,56
BIST 1.420
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Diyarbakır 29°C
Parçalı Bulutlu
Diyarbakır
29°C
Parçalı Bulutlu
Cum 29°C
Cts 32°C
Paz 31°C
Pts 26°C

Hasta yakınları çözüm beklerken; SGK’dan SMA’lı hastanın ilaçlarına red!

Hasta yakınları çözüm beklerken; SGK’dan SMA’lı hastanın ilaçlarına red!
10.04.2021
A+
A-

SMA hastası Havin Ömür Aydar’ın doktor heyeti tarafından onaylanan Spinraza ilacı SGK tarafından reddedildi. Aile, “SGK keyfi davranıyor” diyerek tepki gösterdi.

YENİGÜN HABER – Mehmet Şirin Aydar ve Mürüvvet Aydar çiftinin 2,5 yaşındaki kızı Havin Ömür Aydar, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası. 8 aylık onaylı ilaç alma raporuna sahip olan Havin’in, ilaçların yedinci dozunu ocak ayında alması gerekiyordu. Ancak aile, Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (SGK) gelen yazı ile ilaçların alınmasının reddedildiğini söyledi.
HEYET ONAYLADI, SGK REDDETTİ
Gazete Duvar’ın haberine göre aile, evin bir odasını adeta bir yoğun bakım ünitesine çevirmiş. Havin için sosyal medya üzerinden altı aydır bağış kampanyası yürütülüyor ancak henüz istenilen iki milyon iki yüz elli bin euro’nun yüzde altısı tamamlanabilmiş. Anne Mürüvvet Aydar, “Spinraza ilacını dört ayda bir alması gerekiyor. Benim kızım altı doz aldı. Bu dozlar 8 ay onaylı olmasına rağmen bürokrasiye takıldığı için alamadı ve bir anda kalbi durdu. Yedinci dozu alması gerekiyordu Ocak ayı başında. Üç aydır ilacı alması için mücadele ediyoruz. Fizik ve solunum testlerine tabi tutuluyor Havin. Benim kızım bu sınavı geçti ancak üç aydır evrak iadesi yapıyorlar, bu ilacı Havin almasın diye engeller çıkarıyorlar. Heyetten aldığımız haberle onay aldığına dair yanıt geldi. Ancak SGK bu onay raporuna rağmen dosyayı onaylamadı. SGK keyfi davranıyor” diyerek tepki gösterdi.
‘KIZIMIN ÇİÇEK TOPLAMASINI İSTİYORUM’
“Kızımın ablasıyla parklara gitmesini bana çiçekler toplamasını istiyorum. Lütfen sesimizi duyun” diyen anne Aydar, “Yüreğim yanıyor. Kızım ilaç alamadığı için gün ve gün eriyor. Kızım hayatta kalabilmesi için tek çözüm bu ilaçları almasıdır. Bir an önce Spinraza ilacını alıp bu ölümcül hastalığı stabil tutup Avrupa’daki ilaç için kampanyasının bitmesi ve gen tedavisi alması şarttır. Burada dayanışma çağrısında bulunuyorum. Kızımın küçük ellerini tutun. Her akşam gözlerimizi korkuyla yumuyor sabah da ‘Acaba yavrumuz yaşıyor mu, nefes alıyor mu?’ diyoruz. Bu korkuyla yaşamak istemiyoruz” şeklinde konuştu.
SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor. (Haber Merkezi)

YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

"Bu internet sitesi, Avrupa Birliği’nin maddi desteği ile oluşturulmuştur ve sürdürülmektedir. İçerik tamamıyla diyarbakiryenigun.com sorumluluğu altındadır ve Avrupa Birliği’nin görüşlerini yansıtmak zorunda değildir."