DOLAR 7,8363
EURO 9,5317
ALTIN 463,90
BIST 1.331
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Diyarbakır 14°C
Parçalı Bulutlu
Diyarbakır
14°C
Parçalı Bulutlu
Cts 14°C
Paz 15°C
Pts 13°C
Sal 11°C

Esma Bebek için yardım gecesi düzenleniyor

Esma Bebek için yardım gecesi düzenleniyor


25.10.2020
A+
A-

Diyarbakır’da Esma bebeğin sağlığına kavuşabilmesi adına, 14 yerel sanatçı ve O Ses Türkiye Yarışması finalistlerinden Aziz Kiraz’ın da katılımıyla ‘Esma’ya Nefes Ver’ yardım gecesi düzenleniyor.

Şehriban ELEFTOZ

YENİGÜN HABER – Diyarbakır’da yaşayan Sminal Müsküler Atrofi (SMA) tip1 hastası 23 aylık Esma Bebek için yardım gecesi düzenlenecek. Esma Bebeğin tedavi olabilmesi için 2 milyon 200 bin Euro ihtiyaç var. Esma bebeğin iki yaşına basmasına sadece 15 gün kaldı. Esma’nın iki yaşına kadar bu ilacı alması gerekiyor. Aile, maddi imkansızlıktan kaynaklı çocuklarının tedavisini gerçekleştiremiyor.

Esma’nın sağlığına kavuşabilmesi adına U.A Organisazyon’un desteği ile 26 Ekim 2020 tarihinde saat 18:00 ‘da Plaza Hotel’de Esma’ya Nefes Ver’ yardım gecesi düzenlenecek. Geceye, 14 yerel sanatçı ve O Ses Türkiye Yarışması finalistlerinden Aziz kiraz katılacak. Geceye katılmak isteyenler için 150 TL yemekli fix menü, katılmak istemeyip destek vermek isteyenler için 50 TL’lik destek biletleri satışa sunuldu.

SMA hastalığı nedir, Tedavisi var mı?

Spinal Musküler Atrofi (SMA) kas kaybı ve zayıflığa neden olan, sık rastlanmayan bir kas hastalığıdır. SMA’nın tedavi edilmeyen bir hastalık olduğu söylense de geliştirilen ilaçlarla tedavinin sonuç aldığı görülmektedir. SMA’nı tedavisi için gerçekleştirilen üç ilaç var. Bunlardan sadece Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.  Sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan Zolgensma ilaç ise 2 milyon dolar civarında.

Her kesimden destek yağıyor

Diyarbakır’da Sevda ve Gökhan Kaplan çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tip 1 hastası olan çocukları Esma’nın sağlığına kavuşabilmesi adına gen tedavisinin yapılabilmesi için başlatılan kampanyaya gece saatlerinde açtığı tezgahta ciğer yapıp satan Diyarbakırlı 2 çocuk annesi Yasemin Ayverdi’den destek geldi. Ayverdi gece boyunca sattığı ciğerlerle gelen kazancını SMA tip 1 hastası olan Esma’ya bağışladı.

Diyarbakır’ın Bismil ilçesinde Sevda ve Gökhan Kaplan çiftinin SMA tip 1 hastası olan çocukları olan 23 aylık Esma’nın sağlığına kavuşabilmesi ve gen tedavisinin yapılabilmesi için başlatılan kampanyaya destekler sürüyor. Kampanyaya gece saatlerinde açtığı tezgahta ciğer yapıp satan Diyarbakırlı 2 çocuk annesi Yasemin Ayverdi de katıldı. Ayverdi gece boyunca sattığı ciğerlerle gelen kazancını SMA tip 1 hastası olan Esma’ya bağışlayarak babası Gökhan Kaplan’a teslim etti.

“Benim yaptığım çok küçük bir şey”

Esma bebeğin tedavisine 17 gün kaldığını belirten Ayverdi, “17 gün sonra bu kız için geç kalınmış olunabilir. Esma gibi bir çok bebek var ve hepimiz bir birimizin elini tutmaya çalışıyoruz. Ama benim gücüm bu kadar ve ben bunu yapabiliyorum. Bugün satıştan gelen bütün parayı Esma’nın hesabına aktarılması için babasına teslim edeceğim. Belirli bir yardım kampanyası projesi ailesi yapmaya çalışıyor yeterli değil, benim yaptığımda yeterli değil tabi ki, ama amacımız insanlar biraz daha duyarlı olsun istiyoruz. Benim yaptığım çok küçük bir şey, ama diğer esnaf arkadaşlarımız ve büyüklerimiz elbette daha iyisini bilir. Esma’nın elinden tutsunlar, Esma gibi birçok çocuk var ve biraz onların sesine kulak verelim hayata dönsünler istiyorum” diye konuştu.

YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

"Bu internet sitesi, Avrupa Birliği’nin maddi desteği ile oluşturulmuştur ve sürdürülmektedir. İçerik tamamıyla diyarbakiryenigun.com sorumluluğu altındadır ve Avrupa Birliği’nin görüşlerini yansıtmak zorunda değildir."